OSLERSWEB.COM

SIF-SAC, WEDEROM

FOR DUTCH SPEAKERS, A TRANSLATION

Onlangs hoorde ik iemand ‘bloggen’ omschrijven als hardop denken, en dat is eigenlijk het enige waar ik nu tijd voor heb of hier van plan ben te doen. Vandaag heb ik de Sif-Sac bijeenkomst gedeeltelijk, maar niet in z’n geheel, op mijn computerscherm bekeken. Ik was erg onder de indruk van het feit dat voor de verandering nu eens niemand huilde – tenminste, niet publiekelijk of dat ik gewaarwerd. Dat noem ik vooruitgang.

Staatssecretaris Koh heb ik gemist doordat ik sliep. Tenzij hij heeft toegegeven dat er inderdaad sprake is van een gigantische volksgezondheidcrisis en dat er koppen gaan rollen bij de Centers for Disease Control; dat de besmettelijke (en gedurende 25 jaar onbehandelde) ziekte, sisser misser spat, wordt weggehaald bij het Office of Research on Women's Health van de NIH (National Institutes of Health); en dat er klinische onderzoeken naar antivirale middelen worden gelanceerd met inzet van XMRV-positieve patiënten – zou ik slechts teleurgesteld zijn geweest. Dus tenzij hij op zijn minst AL deze dingen heeft gezegd, ben ik er niet bijzonder rouwig om dat ik door zijn verhaal heb heen geslapen.

Daar kwam dr. Beth Unger, Bill Reeves’ tijdelijke opvolger. Lag het aan mij of is het iemand anders ook opgevallen hoe erg haar handen trilden? God mag weten wat ze over deze bijeenkomsten heeft gehoord, of over al die geschifte chronisch vermoeidheidssyndroompatiënten, maar je zou werkelijk gedacht hebben dat ze vreesde voor sluipschutters. Mike Miller van de CDC deed zijn best om haar in zijn introductie uitgebreid te prijzen, mogelijk in de hoop een kwarteeuw kwaadwilligheid in pakweg twee minuten teniet te doen; het was een poging ingegeven door collegialiteit van zijn kant. Hij lijkt me een goede kerel, gevangen in een ronduit griezelig baantje.

Dr. Unger en haar afdeling waren zeer uitgelaten over hun verhuizing naar een beter verblijf – het ‘nieuwste en grootste pand’ in de immer groeiende CDC: Gebouw 23! Ze liet iedereen zelfs een foto van het gebouw zien. Je kunt haar het enthousiasme niet kwalijk nemen. Ik was zelf een argeloze 36-jarige toen ik in 1987 voor het eerst mensen interviewde in Gebouw 6, en toen was het ongelooflijk deprimerend! (Onlangs waren zij allen gedwongen tijdelijk hun biezen te pakken vanwege problemen met de luchtkwaliteit – kennelijk werd Gebouw 6 tijdelijk een ‘sick building’ .)

Dr Unger verzekerde de commissie dat de CDC oprecht de intentie heeft zijn studie naar CVS voort te zetten (voeg inwendige voorstelling in: Edvard Munch's ‘De Schreeuw’), en zij haalde daarbij drie nieuwe CDC rapporten aan, waaronder de ontdekking door het bureau dat ontzettend veel patiënten lijden aan iets dat metabolisch syndroom wordt genoemd. Dit is een probleem, merkte dr. Unger op, omdat het kan leiden tot hartklachten en diabetes. Hmmm…is dat even grappig, chronisch vermoeidheidssyndroom leidt tot hartklachten. Oh wacht even, neem me niet kwalijk, ik heb het bij het verkeerde eind, dat kan helemaal niet, want als je hartklachten hebt, dan heb je per definitie geen CVS! Maar CVS leidt, volgens de logica van de CDC, klaarblijkelijk tot het minder ernstige metabolisch syndroom, dat op zijn beurt weer leidt tot… Ach, laat ook maar.

Eerlijk gezegd, als je een wetenschapper (of zelfs arts) bent die ook maar iets met CVS van doen heeft, en je hebt het momenteel niet over XMRV en XMRV alleen, dan is het tijd je roeping te heroverwegen. Sta mij als 60-plusser toe de onofficiële hofdichter van mijn generatie aan te halen: “Don't stand in the doorway, Don't block up the hall. There's a battle outside and it's ragin'. It'll soon shake your windows and rattle your walls..”

Klaarblijkelijk blijft CVS het (inmiddels) 21e-eeuwse Tuskegee syfilisexperiment van de CDC. Weet u nog wel, dat experiment uit 1932, waarbij men 400 zwarte mannen uit Tuskegee onbehandeld liet voor syfilis, enkel en alleen om te zien wat er met hen zou gebeuren? Ted Kennedy zou uiteindelijk in 1973 de onderneming stopzetten, eenenveertig jaar later. (Voor de nieuwsgierigen onder u, over dit experiment is menig boek geschreven dat de moeite waard is.)
De CDC blijft inmiddels de natuurlijke historie van een andere besmettelijke ziekte in real time bestuderen, en hier komen ze al opmerkelijk lang mee weg – vijfentwintig jaar – maar in werkelijkheid langer als je de jaren voorafgaand aan de Lake Tahoe uitbraak meetelt, toen wetenschappers van de CDC meldingen van uitbraken, alsmede brieven en telefoontjes van zieke mensen ontvingen en stelselmatig negeerden. Het doel van het Lake Tahoe onderzoek was nu juist om deze stortvloed voor eens en altijd in te dammen. Uiteraard liep het mis, aangezien je de natuurlijke evolutie van ziekten niet kunt micromanagen door middel van persberichten en karaktermoord.

CVS, zo merkte dr. Unger op, is een multidisciplinair probleem en ze vermeldde er bescheiden bij dat de CDC nog niet alle noodzakelijke disciplines in huis heeft. Als ik haar oor had, zou ik dr. Unger vertellen dat deze ziekte niet langer een multidisciplinair probleem is, en feitelijk nooit is geweest. Noch is het chronisch: het is een virale ziekte die, indien onbehandeld, niet meer weggaat. De enige nu vereiste discipline is virologie, en veel graag. Ook hield zij vast aan het aantal van 4 miljoen. Wauw – vier miljoen mensen – en de CDC heeft niet eens een fulltime afdelingshoofd met verantwoordelijkheid voor de ziekte. En nu pretendeert men verontrust te zijn over metabolisch syndroom. Hier valt niets te zien mensen, doorlopen graag.
Drie woorden komen bij mij op: Ground Hog Day. (Als vroeg in de lente de zon verschijnt, blijft de bosmarmot van schrik in zijn hol en zal de winter terugkeren.)

Een laatste opmerking met betrekking tot onze vrienden van de CDC: zij weten al van het bestaan van XMRV sinds maart 2006, toen het eerste onderzoeksrapport over het virus verscheen. Je zou toch denken dat
ze wellicht een paar CVS-patiënten op XMRV hebben getest in maart 2006? Wat ik bedoel is: er is een idiopatische ziekte die vier miljoen mensen invalide heeft gemaakt, en dan ga je niet op zoek naar het splinternieuwe menselijk retrovirus? Hoe rechtvaardigt de CDC dit? Wat ik bedoel is: ze zijn het Ministerie van Economische Zaken niet, ze zijn de ‘Centers for Disease Control’ (bureau voor de beheersing van ziektes). En als ze wel gezocht hebben, en niets konden vinden, dan zijn wij terug bij de vraag – zijn ze niet gewoon incompetent? Hoe dan ook: wat ik wel eens zou willen weten is: hebben ze in 2006, toen XMRV werd ontdekt, gezocht naar het virus? Indien niet, waarom niet? En als ze wel hebben gezocht, wat hebben ze dan gevonden?

Waar we in het geval van de CDC mee geconfronteerd blijven worden is een monstrueus instituut (zeker qua grootte), vol geheimen en leugens, en achterwaarts bewegende wetenschappers en bestuurders, die bang zijn voor hun baantje en de huik naar de wind hangen.

Vervolgens was Jerry Holmberg aan de beurt, onze bloedman. Wauw, wat was hij de laatste keer dat we hem zagen op dreef! Hij zou er voor gaan zorgen dat ‘And The Band Played On’ geen tweede keer zou plaatsvinden, niet? Hij zou zaken in gang zetten en hierover verslag komen uitbrengen en deze kanjer manmoedig met de vliegenmepper te lijf gaan. Maar vandaag was onze man een beetje bedroefd, dacht ik: hij zag er bijna net zo angstig uit als dr. Unger. Hij kon niet eens in hele zinnen spreken, zo nerveus was hij. Wat heeft de regering eigenlijk uitgevoerd sinds in december de XMRV-werkgroep actief werd – weet u nog, de denktank? Denken ze hier wel voldoende over na? Zal het bij deze epidemie dan echt altijd blijven gaan over pr, crisismanagement en brandmarketing? Ik denk het niet, maar vandaag zou je daar niets van gemerkt hebben. Wetenschap kwam op de tweede plaats, zoals gewoonlijk.

Commissieleden bleven maar vragen, ieder op eigen wijze, waarom de VS niet simpelweg Canada, Nieuw-Zeeland and Australië volgen en bloeddonatie door CVS patiënten verbieden. Hier stond Holmberg nogal te kijk, totdat Eleanor Hanna van de NIH, die op mij overkomt als iemand die zich op de rand van waanzin bevindt, plots gal begon te spuwen op David Bell’s vreemde, hysterische brief waarin hij mensen vraagt 10.000 dollar te schenken aan het WPI, waarbij zij eindigde met de woorden: “Willen we soms een angstige situatie creëren, voordat daar reden toe is?”

Zij werd vervolgens door minstens één commissielid beleefd op de hoogte gebracht van het feit dat de angstige situatie er al is; CVS-patiënten hebben angst.

Helaas is verder niemand bang, en dat is het probleem, zoals Mary Schweitzer zo kundig uiteenzette in haar drie minuten durende, telefonische getuigenis.

Je kunt moeilijk tot een andere conclusie komen: het Amerikaanse Department of Health and Human Services (gezondheidsdienst) is zo bang om mensen bang te maken, dat het liever riskeert dat Amerikanen kanker en met X verbonden neuro-immuunziekten krijgen, dan dat men hen laat weten dat XMRV zich in de bloedvoorraad bevindt. Anders gezegd, zij zijn bang dat het Amerikaanse volk er achterkomt dat de Centers for Disease Control hebben toegelaten dat een invaliderend, kankerverwekkend virus zich meer dan vijfentwintig jaar heeft kunnen verspreiden, en dat zij patiënten – in meerderheid vrouwen en tienermeisjes – voor gek hebben versleten, al die tijd veinzend onderzoek te doen naar een ziekte – een kwaal die zij in feite zelf, gezeten rond een tafel, hebben verzonnen.

Ach, ik geef het op. Ik heb dystopische, apocalyptische sciencefictionfilms gezien met aanmerkelijk geloofwaardiger plots.

Complimenten voor Annette Whittemore, voor het te berde brengen van het feit dat de NIH, hoewel zij via het National Cancer Institute betrokken zijn bij het onderzoek naar XMRV, wetenschappers van buiten fondsen hebben geweigerd voor het uitvoeren van eigen onderzoek op dit terrein. Whittemore heeft het hier niet slechts over het WPI, zij heeft het over iedereen. Zou je niet gedacht hebben dat de NIH van XMRV met voorrang een onderzoeksopdracht zouden hebben gemaakt voor extramurale wetenschappers met expertise op het gebied van muriene leukemievirussen, XMRV in het bijzonder, en retrovirologie in het algemeen? In een normale wereld zou dat gebeuren. Maar het gebeurt niet. En waarom is dat? Wie is er eigenlijk verantwoordelijk voor deze warboel? Wie neemt die beslissingen? Wie heeft hier de leiding?

En waar blijven de klinische onderzoeken? Neem me niet kwalijk dat ik mijn stem verhef, maar voor het geval iemand me de eerste keer niet heeft gehoord: DR. FAUCI, DR. NEIDERHUBER: WAAR BLIJVEN DE KLINISCHE ONDERZOEKEN? Wellicht wilt u zich niet bemoeien met Tuskegee II?

Tenslotte nog een laatste keer hardop gedacht: Jerry Holmberg heeft feitelijk uiteengezet wat momenteel de meme van overheidswetenschappers is – hun metaforische antivampier crucifix, hun knoflook als het ware – en dat is hun claim dat er (nog) ‘geen bewijs’ is dat XMRV ‘menselijke ziekten’ veroorzaakt.

Zijn partijbonzen die, geconfronteerd met de enorme omvang van de XMRV-epidemie, in het openbaar stug volhouden dat niet bewezen is dat XMRV menselijke ziekten veroorzaakt niet simpelweg bezig tijd te winnen? Hopen zij dat de rest van ons te dom is om er zelf over te lezen? Grappig genoeg heb ik geen enkele wetenschapper die zijn of haar carrière heeft gewijd aan de bestudering van de werking van muriene leukemievirussen bij dieren, horen muggenziften over het wel of niet bestaan van bewijs dat het expliciet menselijk virus XMRV ziekten bij mensen veroorzaakt.

Zomaar wat hardop gedacht.

Voor een verrijkende, inspirerende leeservaring wil ik u van harte deze link aanbevelen. Hier vindt u de op schrift gestelde getuigenissen die aan de commissie in kwestie zijn overhandigd. In zijn totaliteit bezien, doet dit materiaal vermoeden dat de propaganda die patiënten en hun gezinnen jarenlang in een wurggreep heeft gehad, aan het instorten is. Zijn we nog erg ver verwijderd van de opkomst van een bonafide activistenbeweging? De wetenschappers die ik spreek – diegenen die niet voor de overheid werken – volgen de ontwikkelingen met open mond van verbazing over het feit dat met ‘CVS’ gebrandmerkte patiënten de Centers for Disease Control nog niet ‘met hooivorken’ zijn binnengevallen, zoals een van hen onlangs tegen mij zei. “Ze zijn te ziek”, vertelde ik hem. Maar nu weet ik het niet meer zo zeker. Misschien de mensen die nog geen hartfalen en/of kanker hebben, die nog niet twintig of vijfentwintig jaar ziek zijn, die nog kunnen lopen – zullen zij degenen zijn die de strijd voortzetten tot bij de NIH en de CDC? Zullen zij degenen zijn die Tuskegee II sluiten?